L’UTERO NON FA PIU’ DONNA: la sindrome di Rokitansky. Le donne nate senza apparato riproduttivo.

Si fanno chiamare “rokine”, perché sono tenaci e imbattibili come Rocky. E perché sono affette dalla sindrome di Mayer Rokytansky Kuster Hauser, una rara forma congenita di agenesia dell’apparato riproduttivo e sessuale che colpisce circa una donna su 5000.
Sono nate senza organi riproduttivi, ma con ovaie e ciclo ormonale funzionanti. Alcune hanno problemi collaterali ai reni e alle ossa; hanno subito interventi chirurgici ricostruttivi e percorsi psicologici difficili.
Malgrado questo attacco della natura alla loro femminilità, sono più donne che mai. Di quelle che combattono e che si rialzano dopo ogni caduta.
Sono un centinaio in Italia e hanno fondato un’associazione, perché non ci stanno più a non esistere.
A dover scoprire a ventisei anni di avere questa sindrome, dopo sprovveduti estenuanti tentativi medici per un anomalo ciclo che non arriva. Non ne possono più di dover pagare di tasca propria le spese collaterali agli interventi e ogni tentativo di preservare il loro essere donne e madri. Vogliono sostegno e informazione, per sé stesse e per tutte quelle che verranno, perché non debbano patire le loro stesse difficoltà e la grave solitudine che l’indifferenza verso questa sindrome comporta.
Incontreranno presto il ministro Lorenzin perché la loro patologia sia finalmente annoverate tra le sindromi rare.
Maria Laura Catalogna è la portavoce di questo gruppo di donne speciali.
Che cos’è l’Associazione nazionale italiana Sindrome MRkH?
E’ un’associazione che vuole sostenere le ragazze con la sindrome MRKH e sostenere loro e le famiglie.
A quanti anni hai scoperto di essere affetta da questa sindrome?
A 11 anni. Ricordo che ci chiamò un illustre professorone dell’ospedale S. Orsola nel suo studio. Entrammo e ci sedemmo. Ero seduta tra mamma e papà. Il taglio faceva ancora un po’ male. Di quello che mi disse ricordo solo alcune delle sue parole, ma forse non sono neanche un ricordo mio perché me lo disse mamma dopo qualche anno. Di un ricordo sono sicura: i singhiozzi dei miei genitori e i miei che cercavo di trattenere mentre sentivo le parole “figli”, “ciclo mestruale”, “mamma”,…tutte cose che non avrei avuto e che non sarei mai potuta essere. Lo guardavo e lui diceva “sei normale, sei come tutte le altre”, ma io non mi ci sentivo. Non ricordo di essermi girata a guardare i miei forse per la paura di vedere in loro il dolore, forse per cercare di portare tutto quel peso da sola senza cercare il loro aiuto.
E poi, cosa è successo?
Sono stata operata due volte con taglio cesareo: la prima è stata più un’esplorazione per cercare di capire e la seconda volta per tentare di risolvere…hanno tolto l’utero malformato e le tube e hanno ricostruito la vagina con una parte di intestino. Dopo queste due operazioni ne ho subite altre in laparoscopia per cercare di risolvere l’incontinenza, ma senza risultati.
Qual è l’aspetto peggiore di questa sindrome?
Il fatto di non poter scegliere se e come essere mamma un giorno. E poi l’incompetenza dei medici: la maggior parte di loro non sanno di cosa si parla quando nomino la sindrome e devo essere io a spiegarla.
Vi sentite abbandonate dal sistema sanitario nazionale?
Decisamente sì! Da quando sono stata operata. L’informazione non c’era e di certo non sono stati i medici a dirci qualcosa a riguardo. Poco, il necessario. Ora ogni volta che devo fare una visita mi porto dietro la mia enciclopedia, mi siedo davanti al medico e comincio a parlare. Quando vedo che i loro occhi cominciano a sbarrarsi prendo i fogli della prima operazione e glieli mostro. Non è semplice dover spiegare ai medici quello che hai. Io a volte la prendo a ridere mentre loro mi guardano con sguardo compassionevole. Tutti i medici da cui sono andata, da Teramo a Bologna, a Padova, a Milano, sono stati suggeriti da amici, parenti. Nessun medico mi ha mai indirizzato da qualcuno competente. Oppure ho cercato io in base alle “voci di corridoio”. Ma non credo che questa incompetenza e incertezza sia il modo in cui debba funzionare il sistema sanitario nazionale. Dovrebbero aiutarci, sostenerci, indirizzarci.
Come affrontano gli altri Stati questa sindrome? Sono trattate con più dignità e competenza le Roki di altri Paesi, secondo te?
Sinceramente credo che le Roki di altri Paesi abbiano la possibilità di scegliere. Per quanto riguarda l’aiuto psicologico ed economico credo vengano aiutate, ma non ne sono certa. Quest’estate mi sono messa in contatto con una ragazza francese che, insieme ad altre, ha organizzato un convegno in Polonia sulla MRKH ed io ho mandato una presentazione in cui ho spiegato gli obiettivi della nostra associazione. Questo ci fa capire quanto possano essere avanti. Noi in Italia non abbiamo convegni sulla sindrome, ma spero che con la nostra associazione potremmo un giorno organizzarne.
Hai mai perso la fiducia di diventare mamma anche tu, un giorno?
Certo che l’ho persa. Ormai spero solo di diventare mamma grazie all’adozione, ma non vorrei funzionasse così. Credo che ognuna di noi arrivi ad un punto in cui non spera più sia possibile diventare mamma. Questo accade perché, come dicevo prima, non ci sentiamo aiutate dal sistema sanitario nazionale. Dovrebbero sostenerci, anche e soprattutto economicamente. Vorrei esistessero dei centri in Italia, che ricoprano tutto il territorio, dove vi siano medici specialisti che si prendano cura di noi dalla diagnosi fino ad un percorso guidato di maternità. Credo ci sia bisogno di dare la possibilità, nel nostro particolarissimo caso, di scegliere come fare per poter avere figli. Dal congelamento degli ovociti, al trapianto di utero, all’adozione. Non dico che tutto questo debba per forza farsi in questi centri, ma magari potrebbero fare da tramite.
Eppure, i modi ci sarebbero. La maternità surrogata è una realtà normale in altri Paesi. E in Svezia si è realizzato il primo trapianto di utero con parto di un bellissimo bambino.
Sì i modi ci sono ma credo che sia impossibile sperare che accada anche in Italia. Questo per “problemi” etici che abbiamo sempre avuto.
Fino ad ora siete state in silenzio, nell’ombra. Perché il pregiudizio di essere additate come “diverse” fa paura. Ma adesso avete deciso di uscire allo scoperto, perché l’unione fa la forza. Cosa è scattato, in voi?
Io personalmente ho sempre cercato di parlare di questa sindrome, di capire cosa fosse successo 18 anni fa. Io di quel periodo non ricordo quasi nulla. La mia mente ha cancellato ricordi belli e brutti e a volte i belli li ha trasformati in brutti. La mia voglia di parlarne, di capire si è trasformata in forza, diciamo così. Non ho paura dei pregiudizi perché credo che facciano parte di quell’Italia bigotta che non riesce ad accettare che possano esserci problemi così importanti, e soprattutto intimi. Parlare di sesso non dovrebbe essere un tabù per nessuno, specie per noi.
Avete richiesto di parlare con il ministro della Salute e presto andrete a Roma ad incontrarlo. Cosa chiederete?
Il riconoscimento di malattia rara. Questo porterebbe molte strutture a studiare meglio la sindrome e magari potremmo sapere il perché accade dando la possibilità ad altre ragazze e alle loro famiglie di prepararsi ad affrontare, soprattutto psicologicamente, la patologia.
Sentiremo presto parlare di loro, dunque. Di questo stormo di straordinarie rondini rosa che fuggono le tenebre. E migrano verso il sole.

Giusella De Maria